Les médecins disent que les propositions de NHS Digital pourraient éroder la relation entre eux et leurs patients.

NDLR : Si vous residez actuellement, ou avez reside, au Royaume-Uni, vous avez 6 semaines jusqu’a Septembre 2021 pour vous y opposer en allant sur le lien https://www.nhs.uk/your-nhs-data-matters/manage-your-choice/

AUTEUR

SARAH MARSH

CATEGORIES

POSTÉ LE

11 juin 2021

SOURCE

The Guardian

Les médecins ont prévenu que les projets visant à regrouper les dossiers médicaux dans une base de données et à les partager avec des tiers pourraient nuire à la relation entre eux et les patients.

L’avertissement a été lancé alors que le Royal College of GPs a écrit à NHS Digital pour lui demander de mieux communiquer avec le public sur les projets et les possibilités de retrait.

Les critiques ont exprimé leurs inquiétudes quant aux projets de NHS Digital, qui placeraient les antécédents médicaux de plus de 55 millions de patients dans une base de données accessible à des tiers universitaires et commerciaux à des fins de recherche et de planification.

Les défenseurs de la vie privée se sont déjà élevés contre ces propositions, qui prévoient le partage de données anonymes sur la santé mentale et sexuelle, de casiers judiciaires et d’autres informations sensibles. Les dossiers seraient extraits de chaque patient anglais inscrit dans une clinique de médecine générale par NHS Digital, qui gère les systèmes informatiques de santé du pays.

La Doctors’ Association UK (DAUK), une organisation de campagne et de lobbying composée de médecins, a déclaré qu’elle craignait que cela « érode la relation médecin/patient, laissant les patients réticents à partager leurs problèmes par crainte de l’endroit où leurs données seront partagées ».

Le Dr Ellen Welch, médecin généraliste et responsable éditorial de DAUK, a déclaré : « NHS Digital n’a pas réussi à faire une publicité adéquate aux patients ou au personnel de santé, et nous pensons que plus de temps est nécessaire pour expliquer aux patients comment exactement leurs données seront utilisées, qui en bénéficiera et quelles implications cela peut avoir pour les individus. »

Le professeur Martin Marshall, président du Royal College of General Practitioners (RCGP), a déclaré qu’il soutenait le principe d’un meilleur partage des données pour la planification des soins de santé et la recherche, mais qu’il était « essentiel que cela soit transparent et que les patients aient confiance dans la façon dont le NHS et d’autres organismes pourraient utiliser leurs informations ».

Il a déclaré que le RCGP et la British Medical Association étaient engagés dans la planification de la nouvelle collecte de données, ajoutant qu’ils continueraient à faire pression sur « NHS Digital pour s’assurer que les garanties appropriées sont en place pour la façon dont les données collectées sont utilisées ».

Marshall a déclaré : « La tâche d’informer le public ne doit pas être laissée aux médecins généralistes très occupés, en particulier à une époque où la charge de travail est extrêmement lourde et où l’accent est mis sur le programme de vaccination Covid-19. Nous avons donc écrit à NHS Digital pour lui demander instamment de communiquer davantage avec le public au sujet de cette nouvelle collecte et de ses options de retrait. »

Le secrétaire d’État à la santé, Matt Hancock, a d’abord annoncé le plan en avril par le biais d’articles de blog sur le site de NHS Digital et de dépliants dans les cabinets de médecins généralistes.

Cependant, le groupe de défense MedConfidential a déclaré au Financial Times : « Ils essaient de le faire en douce, ils vous donnent six semaines nominalement et si vous n’agissez pas sur la base de pages web sur le site de NHS Digital et de quelques vidéos YouTube et quelques tweets, tout votre historique de médecin généraliste pourrait avoir été récupéré, pour ne jamais être effacé. »

Les données seront anonymisées et dotées de « codes » qui pourront être utilisés pour révéler l’identité des propriétaires des données s’il existe une « raison légale valable ». Les défenseurs de la vie privée ont déclaré que les plans sont « juridiquement problématiques » et les patients ont eu un délai limité pour se retirer. La date limite pour se désengager est fixée au 23 juin (NDLR : etendue a Septembre 2021). Les patients peuvent remplir un formulaire et le remettre à leur médecin de famille.

Le groupe de campagne pour les droits numériques Foxglove a écrit au ministère de la Santé et des Soins sociaux. « Très peu de membres du public seront conscients de l’imminence de ce nouveau traitement, qui affecte directement leurs données médicales personnelles », a déclaré leur avocate, Rosa Curling, dans la lettre.

Un porte-parole de la British Medical Association a déclaré qu’elle s’était engagée dans la planification de la collecte et qu’elle avait « fait des représentations au nom des cabinets de médecins généralistes » pour « s’assurer que des dispositions plus solides étaient mises en place sur la sécurité et les utilisations prévues des données collectées, et pour minimiser la charge administrative pour les cabinets ».

« Nous continuerons à demander des comptes à NHS Digital », ont-ils ajouté.

Le régulateur des données du Royaume-Uni serait en train de réaliser une évaluation de l’impact de ces plans sur la protection des données.

Un porte-parole de NHS Digital a déclaré : « Les données des patients sont déjà utilisées chaque jour pour planifier et améliorer les services de santé, pour la recherche qui aboutit à de meilleurs traitements, et pour sauver des vies.

« Pendant la pandémie, les données des médecins généralistes ont été utilisées au profit de millions d’entre nous : elles ont permis d’identifier et de protéger les personnes les plus vulnérables, de déployer notre programme de vaccination de pointe et d’identifier les traitements hospitaliers qui ont permis d’éviter que des personnes ne meurent du Covid.

« Nous nous sommes engagés auprès de médecins, de patients, d’experts en données, en confidentialité et en éthique pour concevoir et mettre en place un meilleur système de collecte de ces données. Les données ne seront utilisées qu’à des fins de planification de la santé et des soins et de recherche, par des organisations pouvant démontrer qu’elles disposent d’une base juridique appropriée et d’un besoin légitime de les utiliser. »

Ils ont ajouté : « Nous explorons d’autres options pour étendre notre approche de communication et restons déterminés à faire preuve de transparence avec les patients et le public en ce qui concerne la collecte et l’utilisation des données. »