(Reuters) – Une société chinoise de génétique qui vend des tests prénataux dans le monde entier les a mis au point en collaboration avec l’armée du pays et les utilise pour collecter les données génétiques de millions de femmes dans le cadre de recherches approfondies sur les caractéristiques des populations, selon une étude de Reuters portant sur des articles scientifiques et des déclarations de la société.

NDLR : Traduction : La Chine fait de très mauvaises choses depuis très longtemps… Les tests pour retrouver sa lignee ancestrale sont similaires, car il faut donner son ADN a des societes privees.

AUTEUR

KIRSTY NEEDHAM, CLARE BALDWIN

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9 juillet 2021

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Reuters

En mars, des conseillers du gouvernement américain ont prévenu qu’une vaste banque de données génomiques que la société BGI Group est en train d’amasser et d’analyser à l’aide de l’intelligence artificielle pourrait permettre à la Chine d’acquérir un avantage économique et militaire. À mesure que la science établit de nouveaux liens entre les gènes et les caractéristiques humaines, l’accès à l’ensemble le plus vaste et le plus diversifié de génomes humains constitue un avantage stratégique. Selon les conseillers, cette technologie pourrait permettre à la Chine de dominer le marché mondial des produits pharmaceutiques, mais aussi de créer des soldats génétiquement améliorés ou des agents pathogènes conçus pour cibler la population ou l’approvisionnement alimentaire des États-Unis.

Reuters a découvert que le test prénatal de BGI, l’un des plus populaires au monde, est une source de données génétiques pour l’entreprise, qui a travaillé avec l’armée chinoise pour améliorer la « qualité de la population » et sur la recherche génétique pour lutter contre la perte d’audition et le mal d’altitude chez les soldats.

BGI affirme stocker et réanalyser les échantillons de sang et les données génétiques restants des tests prénataux, vendus dans au moins 52 pays pour détecter des anomalies telles que le syndrome de Down chez le fœtus. Les tests – baptisés NIFTY pour « Non-Invasive Fetal TrisomY » – recueillent également des informations génétiques sur la mère, ainsi que des données personnelles telles que son pays, sa taille et son poids, mais pas son nom, selon le code informatique de BGI consulté par Reuters.

Jusqu’à présent, plus de 8 millions de femmes ont passé les tests prénataux de BGI dans le monde. BGI n’a pas précisé combien de ces femmes ont passé le test à l’étranger et a déclaré qu’elle ne stockait que les données de localisation des femmes vivant en Chine continentale.

Les tests sont une procédure privée pour les femmes qui les subissent, une composante de leurs soins prénataux de routine. Mais les études montrent qu’ils fournissent des informations de plus en plus puissantes pour la recherche.

Une étude du BGI, par exemple, a utilisé un superordinateur militaire pour réanalyser les données NIFTY et cartographier la prévalence des virus chez les femmes chinoises, rechercher chez elles des indicateurs de maladies mentales, et isoler les minorités tibétaines et ouïghoures pour trouver des liens entre leurs gènes et leurs caractéristiques.

L’ampleur de l’accumulation de données prénatales par BGI et sa collaboration avec l’armée dans le domaine de la recherche prénatale et néonatale n’ont jamais été signalées auparavant. L’entreprise a publié au moins une douzaine d’études conjointes sur les tests avec l’Armée populaire de libération (APL) depuis 2010, en testant et en améliorant les tests ou en analysant les données qu’ils ont fournies, selon l’examen de Reuters.

Les données ADN recueillies lors de tests prénataux sur des femmes hors de Chine ont également été stockées dans la banque de données génétiques financée par le gouvernement chinois, l’une des plus importantes au monde, a confirmé la société. BGI, dans laquelle le gouvernement de la ville de Shenzhen et le plus grand véhicule d’investissement de l’État de Pékin ont pris des participations en 2014, gère cette banque de gènes.

Reuters n’a trouvé aucune preuve que BGI ait violé les accords ou les règlements relatifs à la confidentialité des patients. Cependant, la politique de confidentialité sur le site Web du test NIFTY indique que les données collectées peuvent être partagées lorsqu’elles sont « directement pertinentes pour la sécurité nationale ou la sécurité de la défense nationale » en Chine.

Pékin a clairement indiqué dans un règlement de 2019 que les données génétiques peuvent relever de la sécurité nationale, et depuis 2015, elle restreint l’accès des chercheurs étrangers aux données génétiques des Chinois. En revanche, les États-Unis et la Grande-Bretagne donnent aux chercheurs étrangers un accès aux données génétiques, dans le cadre de politiques scientifiques ouvertes.

BGI a déclaré dans un communiqué qu’il « n’a jamais été demandé de fournir – ni fourni – les données de ses tests NIFTY aux autorités chinoises à des fins de sécurité nationale ou de défense nationale. »

D’autres sociétés vendant de tels tests prénataux réutilisent également les données pour la recherche. Mais aucune n’opère à l’échelle de BGI, selon les scientifiques et les éthiciens, ni n’a les liens de BGI avec un gouvernement ou ses antécédents avec une armée nationale.

La nouvelle selon laquelle BGI a mis au point les tests prénataux avec l’APL intervient alors que la communauté internationale s’interroge de plus en plus sur l’utilisation par la Chine de technologies civiles pour sa modernisation militaire. L’OTAN a averti que le comportement affirmé de la Chine constitue un défi systémique, et Pékin s’est attiré des sanctions pour des violations présumées des droits de l’homme au Xinjiang et a intensifié la répression en matière de sécurité nationale à Hong Kong.

Les résultats offrent un nouvel aperçu de la manière dont BGI utilise l’immense puissance de calcul pour percer les secrets génomiques. Auparavant, Reuters avait révélé comment la société avait rapidement étendu ses laboratoires de séquençage génétique à l’échelle mondiale et joué un rôle dans les systèmes de santé d’autres pays, et comment elle collaborait avec l’armée chinoise dans le cadre de recherches allant des tests de masse pour les agents pathogènes respiratoires à la science du cerveau.

L’examen de Reuters jette également un nouvel éclairage sur les préoccupations exprimées par un groupe d’experts américains, la Commission américaine de sécurité nationale sur l’intelligence artificielle (NSCAI), dirigée par l’ancien directeur général de Google, Eric Schmidt. Le groupe d’experts a déclaré en mars que les États-Unis devraient considérer les progrès de la Chine vers un leadership mondial dans les domaines de la biotechnologie et de l’intelligence artificielle comme un nouveau type de menace pour la sécurité nationale, et augmenter le financement de leurs propres recherches pour contrer les efforts de l’État chinois.

Le ministère chinois des Affaires étrangères a déclaré que les informations contenues dans cet article reflétaient des « accusations sans fondement et des calomnies » à l’encontre d’agences américaines. L’APL n’a pas répondu. La Chine a publié de nouvelles lois sur la confidentialité et la sécurité des données qui offrent une plus grande protection des données personnelles, mais permettent également aux autorités chinoises chargées de la sécurité nationale d’accéder à ces données.

BGI n’a pas répondu aux questions sur sa collaboration militaire ou sur les menaces que ses recherches font peser sur la sécurité nationale, selon les États-Unis. « À aucun moment du processus de test ou de recherche, BGI n’a accès à des données personnelles identifiables ou à la possibilité de faire correspondre ces données à des dossiers personnels », a déclaré la société. Un consentement signé est obtenu au préalable, a précisé BGI, et ses protocoles de confidentialité des données répondent à des normes internationales strictes.

Une réglementation chinoise de 2016 exige que les échantillons et les séquences génétiques issus des tests sur les femmes chinoises soient conservés pendant au moins trois ans, après quoi les femmes peuvent demander que les données soient supprimées. Pour les femmes à l’étranger, BGI a déclaré à Reuters qu’elle détruit les échantillons et supprime les dossiers papier et les données électroniques après un maximum de cinq ans.

Certaines des recherches de BGI ont des retombées médicales, et BGI a réduit le coût du séquençage des gènes afin que davantage d’universités, d’entreprises et d’hôpitaux du monde entier puissent accéder à la technologie de séquençage, un élément clé dans le domaine en pleine expansion de la génomique. La génétique est l’étude des gènes individuels ; la génomique examine tous les gènes d’une personne, y compris la façon dont ils interagissent entre eux et avec l’environnement.

« Bien que BGI soit une société basée en Chine, nous nous considérons comme faisant partie de la course mondiale vers l’éradication de la pandémie de COVID-19 et comme un contributeur international clé à l’amélioration des résultats de santé publique dans le monde », a déclaré la société, ajoutant qu’elle collabore avec un grand nombre d’organisations universitaires et de recherche non seulement en Chine, mais aussi aux États-Unis, au Royaume-Uni et en Europe.

OBJECTIF MONDIAL

BGI est l’un des quelque six grands fournisseurs de ces tests, plus généralement connus sous le nom de tests prénataux non invasifs (NIPT), que les femmes effectuent environ dix semaines après le début de leur grossesse pour capter l’ADN du placenta dans le sang de la femme. Ses tests sont commercialisés dans au moins 13 pays de l’Union européenne, dont l’Allemagne, l’Espagne et le Danemark, ainsi qu’en Grande-Bretagne, au Canada, en Australie, en Thaïlande, en Inde et au Pakistan. Ils ne sont pas vendus aux États-Unis.

Cependant, l’entreprise est un acteur central dans la course à la génomique entre la Chine et les États-Unis. Dans son dernier rapport annuel, elle a déclaré qu’elle « a travaillé dur pour promouvoir la technologie chinoise, l’expérience chinoise et les normes chinoises afin de se mondialiser ».

BGI s’est développé grâce aux politiques du gouvernement chinois, a déclaré Anna Puglisi, chargée de recherche au Center for Security and Emerging Technology de Georgetown, qui a travaillé jusqu’en 2020 comme responsable national du contre-espionnage du gouvernement américain pour l’Asie de l’Est. « L’État chinois peut vraiment contraindre, dans sa loi sur la sécurité nationale, les entreprises à travailler avec lui », a-t-elle déclaré, en faisant référence à une loi de 2017 exigeant que toutes les organisations chinoises aident les efforts de renseignement national.

Être capable de comprendre comment les caractéristiques physiques sont liées à un gène – et donc de comprendre ce que font réellement les gènes – « est vraiment à la pointe de la génomique », a déclaré Puglisi, qui a travaillé sur les questions de biosécurité au sein du gouvernement américain.

« Lorsque vous pouvez combiner de grandes quantités de données génomiques – y compris les mères et leurs enfants à naître – avec leurs données médicales et leur histoire, c’est vraiment puissant. »

Les données offrent un aperçu des populations étrangères ainsi que de celles de la Chine. Les instructions informatiques que BGI utilise pour traiter les données NIFTY montrent qu’il recueille un large éventail d’informations sur les clients en plus de leur code génétique. Il s’agit notamment du pays de la femme, de ses antécédents médicaux et du sexe du fœtus, selon les instructions, examinées par Reuters sur un forum de programmeurs en ligne.

Reuters a examiné plus de 100 documents, allant de documents de recherche à des supports marketing, pour déterminer l’étendue des données saisies par BGI grâce à ses tests prénataux, la manière dont elle les utilise dans ses recherches et sa collaboration militaire. Reuters a également interrogé plus de deux douzaines de scientifiques et d’experts en droit génétique, dont des chercheurs qui ont travaillé avec la société, ainsi que quatre femmes, en Pologne, en Espagne et en Thaïlande, qui ont passé les tests.

Les femmes, qui ont signé des formulaires de consentement indiquant que leurs données génétiques seraient stockées et utilisées pour la recherche, ont déclaré qu’elles n’avaient pas réalisé que leurs informations génétiques pouvaient se retrouver en Chine. Par exemple, l’une d’entre elles, une administratrice de bureau de 32 ans vivant en Pologne, a signé un formulaire de BGI acceptant que son échantillon soit envoyé à Hong Kong et que ses données génétiques soient conservées, mais le formulaire ne précisait pas où elles seraient conservées, ni que le siège et la base de recherche de BGI se trouvent à Shenzhen.

La femme, Emilia, s’est exprimée à la condition que seul son prénom soit utilisé. Elle a déclaré que si elle avait su cela, et compris l’étendue des recherches secondaires de BGI, elle aurait choisi un test différent.

« Je veux savoir ce qui se passe avec des données aussi sensibles me concernant, comme mon génome et celui de mon enfant », a-t-elle déclaré. « Cela pourrait être une question très importante lors du choix d’un test. Pour moi, ça le serait. »

Les autres femmes ne savaient pas non plus clairement où leurs données étaient stockées.

Le Centre national de contre-espionnage et de sécurité (NCSC) des États-Unis a déclaré à Reuters, en réponse à ce rapport, qu’il avait de « sérieuses inquiétudes » sur la façon dont les données génétiques sont « collectées, transmises, stockées et utilisées » par le gouvernement et les entreprises de Chine.

Le NCSC, qui émet des avertissements publics sur les menaces que les services de renseignement font peser sur les États-Unis, a déclaré ici que la collecte par la Chine de données sur les soins de santé en Amérique posait des risques sérieux, non seulement pour la vie privée, mais aussi pour la sécurité économique et nationale des États-Unis.

Elle a exhorté les établissements de santé à évaluer soigneusement les risques associés au partage de ces données avec des entreprises chinoises, et à informer les patients de la « valeur et de la sensibilité » de leurs informations génétiques – et des risques associés à leur transmission. Les femmes qui passent le test NIFTY en dehors de la Chine doivent s’inquiéter des conditions de confidentialité qui permettent de partager les données avec les agences de sécurité nationale chinoises, a déclaré le centre.

« Les kits de tests prénataux non invasifs commercialisés par les entreprises biotechnologiques chinoises remplissent une fonction médicale importante, mais ils peuvent également constituer un autre mécanisme permettant à la République populaire de Chine et aux entreprises biotechnologiques chinoises de collecter des données génétiques et génomiques dans le monde entier », a déclaré le centre.

LA BASE DE DONNÉES MILLIONOME

La société BGI, dont le siège est à Shenzhen, a acquis une notoriété mondiale l’année dernière après avoir vendu ou donné des millions de kits de tests COVID-19 et de laboratoires de séquençage génétique en dehors de la Chine. Les agences de sécurité américaines ont averti que cela faisait partie d’un effort pour collecter de grandes quantités de matériel génétique étranger. BGI a déclaré cette année avoir construit 80 laboratoires COVID-19 dans 30 pays, qu’elle prévoit de réaffecter au dépistage de la santé reproductive.

Elle affirme que ses tests COVID-19 ne collectent pas l’ADN des patients.

Mais ses tests prénataux le font.

À l’intérieur des bureaux de BGI en Chine continentale, des écrans géants se mettent à jour en temps réel au fur et à mesure que les échantillons prélevés lors des tests effectués sur des femmes chinoises enceintes sont téléchargés dans la banque nationale de gènes de Chine, d’après un scientifique qui s’est rendu dans les locaux de Shenzhen et des photographies publiées dans les médias d’État chinois. Les écrans indiquent également l’emplacement des femmes.

BGI a déclaré à Reuters que le projet – connu sous le nom de « base de données du millionome chinois » – ne contient pas de données sur les femmes en dehors de la Chine continentale.

Toutefois, les dossiers en ligne examinés par Reuters montrent que les données génétiques d’au moins 500 femmes qui ont fait le test NIFTY, dont certaines hors de Chine, sont stockées dans la China National GeneBank, financée par le gouvernement.

Le site Web de la GeneBank reconnaît la « base de données NIFTY » comme l’une de ses « riches sources de données biologiques ».

BGI a breveté ses tests en 2011 et a commencé à les commercialiser à l’étranger en 2013. En trois ans, plus de 2 000 prestataires de soins de santé dans le monde les vendaient, selon les documents marketing de BGI. En 2019, la dernière année complète avant la pandémie de COVID-19, BGI a déclaré que 42 % de ses ventes de 2,8 milliards de yuans (433,07 millions de dollars) provenaient de sa division de santé reproductive. Les tests prénataux en sont le principal contributeur.

La technologie de séquençage des gènes s’est développée dans le monde entier, tout comme l’étendue des tests NIPT proposés. Ceux du BGI révèlent désormais 84 conditions génétiques qui affectent la grossesse des femmes de moins de 40 ans, ainsi que des troubles des chromosomes sexuels qui peuvent entraîner des retards d’apprentissage.

Les tests séquencent environ un dixième du génome de la mère, a déclaré Dennis Lo, le scientifique de Hong Kong qui a été le premier à utiliser cette technique de manière indépendante en 1997.

« Et donc vous pouvez imaginer que si vous obtenez un dixième de la séquence du génome et que vous l’extrayez de millions de personnes – disons 10 millions chaque année – je pense que ce serait assez puissant. »

Lo a déclaré que cette technologie permettrait de découvrir des modèles de variations génétiques dans les populations du monde entier. Les tests NIPT peuvent également indiquer si la mère présente des anomalies chromosomiques, un cancer, une maladie auto-immune, une transplantation d’organe ou une transfusion sanguine récente, a précisé Lo.

À l’avenir, il sera peut-être possible de reconstituer l’apparence d’une personne à partir d’un test NIPT.

Les grands ensembles de données génomiques peuvent être utilisés pour concevoir des thérapies contre les maladies, mais ils exposent également les vulnérabilités génétiques d’une population ; un adversaire pourrait exploiter une susceptibilité à la maladie dans le cadre d’une attaque génétique ciblée, selon un rapport adressé l’an dernier au directeur du renseignement national des États-Unis par des experts scientifiques et médicaux.

Le rapport soulevait également des inquiétudes quant au respect de la vie privée, affirmant qu’il avait « été démontré que des individus pouvaient être identifiés à partir d’une partie seulement de leur ADN ».

Les tests de BGI se sont développés, tout comme ses recherches secondaires. Il y a deux ans, les chercheurs de BGI ont écrit dans un article scientifique qu’ils avaient réanalysé 1,93 million de tests NIPT traités dans les laboratoires de BGI entre 2016 et 2017. Ils ont trouvé 542 femmes présentant des anomalies qui pourraient indiquer un cancer.

Ces femmes, dont des clientes en Chine continentale, à Hong Kong, en Slovénie, en Espagne et à Taïwan, ont ensuite été contactées à des fins de recherche. Reuters a trouvé les données génétiques de ces femmes dans la banque nationale de gènes de Chine, enregistrées sous des identifiants d’échantillons à sept chiffres.

Selon l’étude, 41 des femmes ont reçu un diagnostic de cancer de la part de leur médecin, indépendamment de la recherche du BGI, qui a été publiée ici dans Genetics in Medicine.

L’étude a marqué une mobilisation massive des informations génétiques en possession de BGI. Les déclarations marketing de BGI montrent que la société avait traité 2,5 millions de tests NIPT au total à la fin de 2017. Cela signifie que pendant la période de l’étude, qui englobait près de 2 millions de tests, elle avait réutilisé la plupart des tests NIPT qu’elle avait traités.

L’année dernière, BGI a annoncé qu’elle allait « industrialiser » la génomique et, en avril, elle a déclaré qu’un robot prototype « à l’échelle du million », capable de séquencer un million de génomes entiers par an pour la génomique des populations, était désormais utilisé pour traiter les tests NIFTY.

PROJET D’INNOVATION EN MÉDECINE MILITAIRE

BGI travaille avec des chercheurs militaires chinois pour étudier les génomes de fœtus et de nouveau-nés depuis au moins 2010, date à laquelle elle a signé un accord de coopération en matière de recherche avec l’hôpital général de l’armée de libération du peuple à Pékin, selon un document hospitalier.

L’hôpital est à la pointe de la recherche génétique chinoise sur la surdité, et son chef du service d’obstétrique, Lu Yanping, mettait au point un test prénatal pour la surdité et le syndrome de Down. En avril 2011, Lu a commencé un essai clinique de NIFTY avec BGI sur 3 000 femmes dans la clinique de l’hôpital, selon une étude publiée. Ni Lu ni l’hôpital n’ont répondu aux demandes de commentaires.

En août 2010, BGI a commencé à travailler avec une autre institution militaire, la troisième université médicale militaire de Chongqing. Liang Zhiqing, vice-président de l’Institut d’obstétrique et de gynécologie de l’APL, et les chercheurs de BGI ont publié au moins cinq études conjointes basées sur les données des femmes qui ont passé le test à la clinique prénatale de l’université.

Les travaux de Liang ont été financés par le gouvernement chinois dans le cadre d’un « projet d’innovation en médecine militaire », et les échantillons ont été séquencés dans un « laboratoire commun » du BGI à l’université, selon un article paru dans le Journal européen de génétique médicale. Liang n’a pas répondu à une demande de commentaire.

L’université et BGI ont organisé des conférences sur la prévention des anomalies congénitales et « l’amélioration de la qualité de la population », selon la promotion de la conférence. L’APL a été étroitement impliquée dans une fondation visant à prévenir les malformations congénitales, dirigée par une figure clé de la mise en œuvre de la politique de l’enfant unique en Chine, à partir de 2011.

Un cadre de BGI figurait parmi les experts de sa première réunion, qui a entendu que « les malformations congénitales affectent non seulement la santé et la qualité de vie des enfants, mais aussi la qualité de la population et de la main-d’œuvre du pays. » Un plan visant à promouvoir le dépistage de 48 maladies génétiques et métaboliques a été approuvé.

Les recherches de BGI avec l’APL sur le test NIFTY se sont poursuivies. En 2019, Lu a été crédité ici par des revues médicales chinoises pour avoir détecté une maladie monogénique – l’achondroplasie fœtale, qui provoque le nanisme – par NIPT, lors d’un essai clinique avec BGI à l’hôpital général de l’APL. Le BGI a ensuite lancé un nouveau test monogénique NIFTY qui permet de détecter cette maladie.

Les chercheurs de BGI ont également mené des études sur de nouvelles méthodes NIPT en 2019 et 2020 avec les hôpitaux militaires.

Outre la recherche prénatale, BGI a collaboré avec les hôpitaux militaires sur des programmes de recherche génétique destinés à améliorer les performances des soldats.

Elle a travaillé avec l’hôpital général de l’APL pour identifier les gènes liés à la perte d’audition : L’hôpital utilise des cellules souches et la thérapie génique dans la recherche sur la lutte contre la surdité des soldats causée par l’entraînement aux armes, comme le montrent des articles publiés dans des revues médicales militaires.

BGI a également publié des études avec la troisième université médicale militaire de Chongqing afin de déterminer si des médicaments interagissant avec les gènes pourraient protéger les Chinois Han, le groupe ethnique majoritaire du pays, contre les lésions cérébrales en haute altitude. Ces études portent sur des soldats stationnés au Tibet et au Xinjiang, régions de hauts plateaux qui bordent le Ladakh indien, où des combats ont éclaté en juin dernier.

UNE RESSOURCE INEXPLOITÉE

Pendant plus d’une décennie, les scientifiques du monde entier ont cherché un moyen rentable d’étudier les profils génétiques de toute une population de personnes. Une poignée d’efforts ont permis d’atteindre des dizaines de milliers de participants, mais tout ce qui est plus important a achoppé sur le coût et la logistique, ont écrit les chercheurs du BGI dans un article scientifique de 2018 publié ici dans Cell.

Les échantillons restants et les données des tests prénataux ont permis à BGI de mener des études à une échelle sans précédent.

Dans l’article de Cell, les chercheurs de BGI ont déclaré qu’ils avaient réalisé la plus grande étude de génétique des populations chinoises jamais réalisée – qu’ils ont entreprise avec 141 000 tests prénataux réutilisés. Selon eux, ces tests « fournissent une ressource inexploitée » pour comprendre comment les gènes des personnes sont liés à leurs caractéristiques et à leur sensibilité aux virus.

Cela pourrait, selon eux, offrir « un pouvoir cartographique considérable ».

Les chercheurs ont pu voir des gènes associés à la maladie bipolaire, à la schizophrénie, à la réponse immunitaire et à la résistance au paludisme. Ils ont pu relier des gènes à la taille et au pourcentage de graisse corporelle, ainsi qu’à un régime alimentaire riche en graisses animales.

Ils ont également pu suivre la trace de virus, notamment l’hépatite B – relativement répandue dans la population chinoise – et deux types de virus de l’herpès, plus répandus chez les Européens. « Nous … révélons un spectre de distribution de séquençage viral différent de celui des Européens », ont écrit les chercheurs.

Un professeur de biologie de l’Université de Californie à Berkeley, Rasmus Nielsen, a conseillé les chercheurs du BGI sur la façon d’extraire des informations des données des tests prénataux pour l’étude.

« C’est incroyable que cela soit même possible », a-t-il déclaré à un bulletin d’information de Berkeley en 2018. « Vous pouvez prendre ces échantillons massifs et faire de la cartographie d’association pour voir quels sont les variants génétiques qui expliquent les traits humains. »

Les chercheurs ont également pu retracer les distinctions génétiques entre le groupe ethnique dominant des Chinois Han du pays et les minorités, notamment les Ouïghours et les Tibétains, et examiner les mouvements de population et les mariages mixtes causés par la politique du gouvernement chinois depuis 1949. Ces données ont ensuite été communiquées à d’autres chercheurs chinois qui étudiaient comment des variations génétiques « sensiblement différentes » chez les Ouïghours affectaient leur réaction aux médicaments, selon un article scientifique de 2019.

La collecte et l’analyse par la Chine de l’ADN de sa population musulmane ouïghoure – y compris les collectes systématiques d’échantillons auprès des résidents du Xinjiang – ont suscité de vives critiques. Les États-Unis ont sanctionné deux filiales de BGI l’année dernière pour ce qu’ils ont appelé les « systèmes abusifs de collecte et d’analyse d’ADN de la Chine pour réprimer ses citoyens. » BGI a nié être impliqué dans des violations des droits de l’homme au Xinjiang. Le ministère chinois des Affaires étrangères a déclaré que les bilans de santé des Ouïghours ne recueillaient pas d’informations biologiques telles que l’ADN.

Nielsen, de UC Berkeley, a déclaré à Reuters qu’il ne travaillait plus avec BGI. Il a choisi de mettre fin à une collaboration de dix ans peu de temps après la publication de l’étude de 2018 dans Cell, car les changements apportés à la loi chinoise ont restreint les chercheurs étrangers travaillant avec des données génomiques chinoises, a-t-il dit.

« Les choses sont vraiment en train de changer en Chine », a déclaré Nielsen à Reuters. « Avant, la science était gratuite ».